Interview

Genetische gegevens en verzekeringen

Bij Intersentia verscheen de gloednieuwe publicatie ‘Genetische gegevens en verzekeringen’, geschreven door Cindy Cornelis. Dit boek uit de Reeks Gezondheidsrecht is bekroond met de ‘Tweejaarlijkse prijs André Prims voor het gezondheidsrecht 2020-2021’.

Het biedt de lezer een grondige analyse van de huidige wettelijke regeling van het gebruik van genetische gegevens in de verzekeringen. Intersentia interviewde de auteur, daar de Belgische Verzekeringswet 2014 het gebruik van genetische gegevens en genetisch onderzoek voor verzekeraars verbiedt, maar zij zich de vraag heeft gesteld of het verbod op het gebruik van genetische gegevens nog te rechtvaardigen is, gelet op de huidige juridische, wetenschappelijke, ethische en maatschappelijke context.

Een eerste vraag die opkomt is uiteraard wat er moet verstaan worden onder het begrip ‘genetische gegevens’?

Een logische vraag, maar de realiteit is - en dat is één van de vaak voorkomende kritieken op de Belgische regeling over het gebruik van genetische gegevens - dat er nu juist een gebrek aan definities is. Artikel 58 Verzekeringswet 2014 zegt in het kader van de mededelingsplicht: “genetische gegevens mogen niet worden meegedeeld”. De bepaling sluit het gebruik van genetische informatie echter uit zonder te definiëren wat genetische informatie nu juist is, maar het is vanzelfsprekend belangrijk om te weten welke gegevens onder dit begrip vallen. Gegevens die moeten beschouwd worden als genetische gegevens zijn namelijk volledig uitgesloten van de mededelingsplicht. Gegevens die geen genetisch karakter hebben vallen niet onder het verbod en moeten wel meegedeeld worden door de verzekeringnemer.

Met de GDPR is hierin wel verandering gekomen, in die zin dat er nu wel sprake van een definitie van genetische gegevens: het gaat om “persoonsgegevens die verband houden met de overgeërfde of verworven genetische kenmerken van een natuurlijke persoon die unieke informatie verschaffen over de fysiologie of de gezondheid van die natuurlijke persoon en die met name voortkomen uit een analyse van een biologisch monster van die natuurlijke persoon”. Het betreft dus een erg ruime definitie. De definitie in de GDPR is echter alleen maar van toepassing in de context van de gegevensbescherming. Het is echter belangrijk om kritisch te blijven en de vraag is dus of deze definitie ook toegepast zou kunnen worden in het kader van de verzekeringswetgeving. Daarom heb ik de relevante medische en juridische literatuur bestudeerd om na te gaan hoe het begrip genetische gegevens het best omschreven wordt in het kader van het verbod opgenomen in artikel 58 en artikel 61 Verzekeringswet 2014 en dat is wel iets anders dan de definitie in de GDPR! Ondanks het feit dat het niet eenvoudig wordt geacht om genetische gegevens te definiëren, heb ik in het kader van mijn onderzoek toch een poging ondernomen om het begrip “genetische gegevens” te omschrijven. Door rekening te houden met de verschillende essentiële elementen, is het volgens mij toch mogelijk om een definitieve juridische kwalificatie te maken en heb ik dus een definitie geformuleerd, die in mijn publicatie terug te vinden is.

Er is een verbod tot mededeling van ‘genetische gegevens, maar toch wijst u op het belang van die ‘genetische informatie’ voor de verzekeringssector. Kan u dat even toelichten?

Onze genen kunnen heel wat over ons vertellen. In de toekomst kan een enkele test bepalen welke genetische mutaties een persoon heeft en welke aandoeningen hij in de toekomst al dan niet zal krijgen. Die informatie is niet alleen relevant voor de geteste persoon. Ook andere partijen kunnen belang hebben bij de informatie, zoals verzekeraars, die graag zouden gebruik maken van genetische informatie om de verzekeringsrisico’s zo goed mogelijk te beoordelen. Op basis daarvan kan een correcte premie bepaald worden. Dit is nodig zodat de verzekeraar zijn verzekeringsportefeuille kan samenstellen uit voldoende homogene risico’s.

Om een informatie-symmetrie te garanderen tussen de verzekeraar en de verzekeringnemer geldt daarom een spontane mededelingsplicht voor de verzekeringnemer. Hij moet alle relevante informatie over het risico meedelen aan de verzekeraar. Deze mededelingsplicht geldt ook voor informatie over de gezondheidstoestand. Voor één soort van medische informatie heeft de wetgever het echter nodig gevonden om een uitzondering in te voeren. De genetische informatie moet niet meegedeeld worden en op die manier lijkt het alsof genetische informatie anders is dan andere medische informatie.

De verzekeringstechnische principes die worden toegepast opdat verzekeraars de risico’s die ze verzekeren zo correct mogelijk kunnen beoordelen, verzetten zich echter tegen een beperking van het gebruik van genetische informatie. Op basis van een objectieve actuariële argumentatie is een verbod op het gebruik van genetische informatie niet te rechtvaardigen. Een verbod om bepaalde relevante informatie te gebruiken, doet bijvoorbeeld afbreuk aan de mededelingsplicht en de vereiste van een onzeker voorval. Door het verbod op het gebruik van genetische informatie wordt bijvoorbeeld opnieuw een informatie-asymmetrie veroorzaakt. Het principe van de actuariële rechtvaardigheid verzet zich eveneens tegen het uitsluiten van genetische informatie als parameter om het risico te beoordelen. Heel wat argumenten om de uitzondering voor genetische informatie te rechtvaardigen gelden bovendien ook voor andere medische informatie, zoals de betrouwbaarheid en het voorspellend karakter van testresultaten en het risico op verkeerde interpretatie. Het gebrek aan zekerheid bij genetische testresultaten is bovendien een irrelevant argument. Verzekeraars werken niet met zekerheden maar met waarschijnlijkheden. Dit is eigen aan kanscontracten.

Het risico op zelfselectie of antiselectie dat wordt aangevoerd als standaardargument om het gebruik van genetische informatie te rechtvaardigen, is dan weer onvoldoende om zich te verzetten tegen een beperking van het gebruik. Het verbod creëert inderdaad een informatie-asymmetrie, wat dus ingaat tegen het principe van de mededelingsplicht. Het risico op antiselectie dat hieraan gekoppeld wordt, wordt echter overdreven. Het bewijs van antiselectie op de verzekeringsmarkt voor genetische informatie blijft beperkt. Enkel voor de monogene aandoeningen zou er een risico bestaan maar de kost hiervan zou in het slechtst mogelijke scenario tot maximaal 3% van het totaal van de premies oplopen. De geldende wetgeving heeft geen enorme financiële moeilijkheden veroorzaakt op de verzekeringsmarkt. Het probleem van de informatie-asymmetrie en het risico op antiselectie is in de praktijk dus beperkter dan wordt beweerd.

Dat heeft in mijn onderzoek geleid tot deze cruciale vraag: “Zorgt het Belgische verbod op het gebruik van genetische gegevens en genetisch onderzoek bij het sluiten of uitvoeren van een verzekeringsovereenkomst voor een optimale bescherming van alle partijen?”

Bent u uiteindelijk tot het besluit gekomen dat het onderscheid tussen genetische gegevens en andere medische gegevens gerechtvaardigd is?

Alle eigenschappen of kenmerken die worden aangevoerd ter verdediging van het genetisch exceptionalisme kunnen volgens mij weerlegd worden. De kenmerken gelden niet voor alle genetische gegevens of ze gelden ook voor andere niet-genetische gegevens. Tussen genetische aandoeningen en hiv bestaat er bijvoorbeeld weinig verschil wat betreft de kenmerken. Geen enkele rechtvaardigingsgrond kan overtuigen. Na de analyse van alle kenmerken blijken er meer overeenkomsten dan verschillen te bestaan. Genetische informatie is niet uniek. Wanneer verzekeraars alle andere medische informatie mogen gebruiken, moet dit eveneens aanvaard worden voor genetische informatie. Het afzonderlijke juridische statuut van genetische informatie is niet te rechtvaardigen. Genetische informatie zou omwille van de kwalitatieve verschillen met andere informatie wel als speciaal kunnen worden beschouwd. Dit maakt de informatie echter nog niet uitzonderlijk of uniek.

Het feit dat het genetisch exceptionalisme in de jaren 90 zo een grote aanhang kende, was te wijten aan het feit dat bij het publiek een bepaalde perceptie was ontstaan. Genetica en genen werden als iets potentieel gevaarlijk beschouwd. De angst voor het misbruik ervan zorgde voor een bezorgdheid die het gevoel aanwakkerde dat genetische informatie fundamenteel verschillend is van andere medische informatie. Dit beeld werd gevormd door een samenspel tussen het publiek, de media, de wetenschap en de beleidsmakers. Het genetisch exceptionalisme verliest echter aan terrein in de literatuur en het concept wordt steeds meer bekritiseerd. Heel wat auteurs gaan er vandaag vanuit dat er geen fundamenteel verschil bestaat tussen genetische gegevens en andere medische gegevens. Althans niet in die mate dat het een afzonderlijke bescherming rechtvaardigt. Ik ben dan ook van oordeel dat de volledige regeling van artikel 58 en artikel 61 Verzekeringswet 2014 herbekeken moet worden en dat de bescherming op het niveau van alle gezondheidsinformatie moet gelden en niet enkel voor de genetische informatie. Daarbij moet rekening gehouden worden met de belangen van alle partijen. Voornamelijk de belangen van de verzekeraars mogen niet te veel benadeeld worden in een poging om de verzekeringnemers te beschermen. Er moet getracht worden om de belangen van alle partijen in evenwicht te brengen. Uit internationaal onderzoek is gebleken dat er heel wat verschillende manieren bestaan om het gebruik van genetische informatie in verzekeringen te regelen. Een analyse van de verschillende mogelijkheden laat toe om te concluderen dat we volledig moeten afstappen van een verbod en een hybride oplossing moeten invoegen. Op die manier kunnen elementen uit verschillende systemen gecombineerd worden om een oplossing op maat van de Belgische verzekeringsmarkt te maken.